Les résumés complets seront bientôt en ligne

Session Clinique 03 : NASH - Jeudi 8 Octobre 2020 - 17h25

Résumé N° : C0_030

Le Parcours de soins de la NAFLD/NASH en France : point de vue des patients

Pascal Melin* (Saint-Dizier), As Joly (Paris), Vincent Leroy (Creteil), Lawrence Serfaty (Strasbourg), Francois Boer (Paris), P Varriale (Paris)

Introduction : Plus de 18% des Français ont une NAFLD. Parmi eux, plus de 1 million de personnes présentent une NASH. Pour que le patient puisse être acteur de sa santé, il est fondamental qu’il s’approprie sa maladie, comprenne son parcours de soins, et que ses besoins soient identifiés pour optimiser la prise en charge de la maladie… Ces besoins sont en 2020 encore mal connus!

Patients et méthodes / ou matériel et méthodes : Une enquête a été menée sur la plateforme Carenity auprès de patients adultes concernés par la NAFLD ou par la NASH, résidant en France métropolitaine. La collecte des données, visait d’obtenir 150 répondants. Cette enquéte a été réalisée du 17 février au 24 avril 2020.
Pour réaliser cette enquéte deux associations de malades SOS Hépatites et maladie du foie ainsi que le collectif national des associations d’obése et le laboratoire Intercept se sont regroupés.

Résultats : 161 personnes vivant avec une NAFLD ou une NASH ont répondu à l’enquête.
60% sont des femmes et 40 % sont des hommes.
Age moyen 51 ans, âge moyen au diagnostic 44 ans.
41% des patients affirment avoir une NAFLD, 32% une NASH, 27% ne savent pas répondre.
72 % des patients ne connaissaient pas la maladie avant leur diagnostic. Seul 20 % des patients déclarent connaitre la différence entre NAFLD et NASH. Les patients ont besoin de plus d’informations sur les différentes étapes de la maladie, le régime alimentaire, l’activité physique, les complications, et sur le diagnostic.
Les patients attendent en premier lieu le traitement curatif, en second lieu apparaît un diagnostic précoce puis une meilleure fréquence de suivi médical.
​ 90% pensent qu’une meilleure connaissance de la maladie avant le diagnostic leur aurait permis de modifier leurs comportements pour la prévenir. 70% auraient pu changer leurs habitudes alimentaires et 60% pratiquer une activité physique plus régulière. Enfin, 50% n’avaient ressenti aucun signe avant le diagnostic. Les autres patients ont ressenti des symptômes très généraux (maux de ventre, nausées, fatigue).

Conclusion : Nous sommes renvoyés aux caractères silencieux, évolutive et grave des maladies du foie. Il y a une vraie demande des patients vivant avec une NAFLD ou une NASH pour une approche globale qui commence par l’information, le dépistage précoce, un parcours de soins à inventer, avec l’écoute du patient, l’intervention des généralistes, des spécialistes et l’ETP.
La NASH une maladie silencieuse qu’il faut connaitre et reconnaitre

Remerciements : ce travail a reçu le soutien institutionnel du laboratoire Intercept
plateforme carenity
SOS Hépatites et maladie du foie
collectif national des associations d’obése

L’auteur n’a pas transmis de déclaration de conflit d’intérêt

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