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Poster - Vendredi 9 Octobre 2020

Résumé N° : P_039

Analyse comparative de la qualité vie et de la satisfaction des malades atteints de maladies rares vasculaires du foie : Une coordination formalisée peut-elle répondre à la souffrance morale de ces patients ?

Anne Leclercq (Clichy), Odile Goria (Rouen), Audrey Payancé (Clichy), Georges Pageaux (Montpellier), Christophe Bureau (Toulouse), Laure Elkrief (Tours), Houssel Pauline (Rennes), Jérôme Dumortier (Lyon), Jean Baptiste Nousbaum (Brest'), Armand Abergel (Clermont Ferrand), Vlad Ollivier Hourmand (Caen), Victor Deledinghen (Bordeaux), Jean-Paul Cervoni (Besançon), Jimmy Mullaert (Paris), Aurelie Plessier* (Clichy)

Introduction : Les maladies vasculaire du foie (MVF), syndrome de Budd-Chiari (SBC) ou thrombose de la veine porte (TVP) sont multifactorielles, et atteignet le plus souvent des patients jeunes et en pleine activité professionnelle. Il n’existe pas de donnée concernant la qualité de vie de ces patients après stabilisation de la maladie vasculaire du foie obtenue suite aux traitements actuels qui peuvent avoir des effets secondaires: anticoagulants, traitement des causes, beta-bloquants, radiologie interventionnelle ou greffe hépatique.

Patients et méthodes / ou matériel et méthodes : Un questionnaire qualité de vie (QDV), (SF 36), et satisfaction (VSQ-VF) était adressé par courrier à 95 patients, ayant une maladie vasculaire du foie (MVF) soit un SBC (n = 41), soit une TVP (n = 54), sans cirrhose ni carcinome hépatocellulaire, dont la maladie hépatique était compensée et suivie au moins 6 mois après le diagnostic en 2008-2009. les réponses anonymes étaient adressées au service qualité de l’hôpital. Le score SF 36 mesure 8 dimensions de 0 à 100: fonctionnement physique, limitation physique, douleurs physiques, santé générale, vitalité, fonctionnement social, limitation émotionnelle et santé mentale (FP, LP, DP,SG, V, FS, LE, SM) . Une analyse comparative des distributions des médianes avec les scores de la population générale et d’autres pathologies fréquentes (A Leplège etal) a été effectué par un test t . Un test de Spearman était effectué si la distribution n’était pas normale.

Résultats : Les questionnaires ont été renvoyés par 51% (48/95) des patients, la majorité ayant une activité socio-professionnelle, et en couple (table 1). Analyse globale du SF 36 (table 2): Il y a une diminution significative des scores dans 5 dimensions sociales et psychiques : SG, V, FS, LE, SM, du groupe MVF par rapport à la population générale. Inversement, ce score était plus élevé pour les 3 dimensions physiques (FP,LP, DP). Comparé à d’autres pathologies graves, en particulier cardio-vasculaires, et cancer, la dimension santé mentale est systématiquement significativement plus altérée. Ce score est comparable à celui d’une population présentant plus de 4 problèmes de santé concomitants. Analyse globale du questionnaire satisfaction : L’errance diagnostique (diagnostic supérieur à 1 mois = 44% ; >3 médecins consultés 48%), l’absence de soutien psychologique systématique (besoin de soutien exprimé =32% proposition de soutien = 49%), l’absence de recours possible aux associations de patients, l’absence de couverture de dépenses de soin, sont majoritairement exprimés. Concomitamment, l’intervention de l’infirmière coordinatrice est jugée bonne à excellente en termes d’attention, de prévention, d’intérêt porté aux problématiques de santé dans le respect, de capacité à soutenir, dans plus de 88% des cas.

Conclusion : La souffrance morale est importante au cours des maladies vasculaires du foie, supérieure à la souffrance physique exprimée et aussi élevée qu’un patient présentant au moins 4 pathologies chroniques.
Le parcours de soin est complexe. Le recours possible à une infirmière coordinatrice, à une psychologue, et aux associations de patient sont autant de pistes d’amélioration exprimées par les patients en souffrance.

Remerciements : centres de compétence des maladies vasculaires du foie, association des malades des vaisseaux du foie (AMVF), julie Devictor, Marie Santin IDE coordinatrice

Références : Le questionnaire MOS SF 36: manuel de l’utilisateur et guide d’interprétation des scores, A Leplège, 2001

L’auteur n’a pas transmis de déclaration de conflit d’intérêt

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